• Català

    Uneix-te a la Resistència contra la Miopatia Miotubular!

    Ens hem proposat unir a un valerós esquadró de pilots que ens ajudin en la recerca i millor coneixement de la malaltia que afecta el nostre fill, en Lluc.Què pots fer? Molt fàcil! Compra un dels pòsters, envia’ns una foto teva i rebràs:

    Un pòster il·lustrat on TU seràs un/a valerós/sa pilot de la Resistència (format físic, mida A3, el rebràs a casa)
    Una foto de perfil il·lustrada molt xula (format digital)
    – La satisfacció d’haver col·laborat en la investigació d’un tractament per a la Miopatia Miotubular.
    – L’alegria de saber que tots els beneficis els destinarem a la investigació i recerca de la malaltia.

    En Lluc té una malaltia muscular genètica molt severa. Va néixer amb parada cardiorespiratòria i va estar ingressat durant més de quatre mesos a la UCI neonatal de l’Hospital de la Vall d’Hebron. Després d’estar breument a casa, vam ingressar de nou a la UCI pediàtrica amb una insuficiència respiratòria molt important en la qual ens van donar poques esperances. Però ell, tot i la seva debilitat muscular, és el més valent de tots. La Miopatia Miotubular és un desordre genèric que provoca una debilitat molt severa. En Lluc no camina, no pot estar-se assegut i ni tan sols aguanta el cap. Porta una traqueotomia i necessita un respirador les 24 hores del dia. Menja per un botó gàstric i necessita la nostra atenció continuada dia i nit, on ens enfrontem més sovint del que voldríem a situacions literalment de vida o mort. La Miopatia Miotubular té una esperança de vida de menys d’un any, però en Lluc aviat en complirà tres. Nosaltres lluitem contra la malaltia en cada minut i, amb l’ajuda de totes les persones desinteressades que ho fan possible, cada dia estem més a prop que les teràpies que s’estan investigant siguin una realitat.

    Uneix-te a la Resistència! MIL PETONS I MIL GRÀCIES A TOTES I TOTS!

     

    Si vols fer un donatiu sense rebre res a canvi, tota ajuda serà més que benvinguda. Pots fer el teu donatiu desinteressat aquí:




  • Español

    ¡Únete a la Resistencia contra la Miopatía Miotubular!

    Nos hemos propuesto unir a un valeroso escuadrón de pilotos que nos ayuden en la investigación y mayor conocimiento de la enfermedad que afecta a nuestro hijo Lluc. ¿Qué puedes hacer? ¡Muy fácil! Compra uno de los pósters, envíanos tu foto y recibirás:

    Un póster ilustrado donde TU serás un/a valeroso/a piloto de la Resistencia (formato físico A3, enviado a tu casa)
    Una foto de perfil ilustrada chulísima (formato digital)
    – La satisfacción de colaborar en la investigación de un tratamiento para la Miopatía Miotubular.
    – La alegría de saber que todos los beneficios se destinarán a la investigación de esta enfermedad.

    Lluc tiene una enfermedad muscular genética muy grave. Nació con parada cardiorrespiratoria y estuvo ingresado durante más de cuatro meses en la UCI neonatal del Hospital de la Vall d’Hebrón de Barcelona. Después de pasar unos días en casa tuvimos que ingresar de nuevo a la UCI pediátrica con una insuficiencia respiratoria muy importante con la que nos dieron muy pocas esperanzas. Pero él, aún con su debilidad muscular, es el más valiente de todos. La Miopatía Miotubular es un desorden genético que provoca una debilidad muy grave. Lluc no anda, no puede mantenerse sentado, ni siquiera puede sostener la cabeza. Lleva una traqueotomía y necesita un respirador 24 horas al día. Come por un botón gástrico y necesita nuestra atención continua día y noche, donde nos enfrentamos más a menudo de lo que quisiéramos a situaciones literalmente de vida o muerte. La Miopatia Miotubular tiene una esperanza de vida de menos de un año pero Lluc pronto cumplirá tres. Nosotros luchamos contra la enfermedad a cada minuto y, con la ayuda de todas las personas desinteresadas que lo hacen posible, cada día estamos más cerca de que las terapias que se están investigando sean una realidad.

    ¡Únete a la Resistencia! ¡MIL BESOS Y MIL GRACIAS A TODOS Y TODAS!

     

    Si quieres hacer un donativo sin recibir nada a cambio, toda ayuda será más que bienvenida. Puedes hacer tu donativo desinteresado aquí:




  • English

    Join the Resistance against Myotubular Myopathy!

    We want to join a squad of brave pilots who help us in the research of the disease affecting our son Lluc. What can you do? Very easy! Just make a donation and help to fund the research of the disorder.

    Lluc has a very serious genetic muscle disease. He was born with cardiac arrest and was admitted for more than four months in the neonatal ICU of the Vall d’Hebron Hospital in Barcelona. After spending a few days at home we had to rush back to the pediatric ICU with a very important respiratory failure with which we got very little hope. Luckily, everything went to normal (our normality), more or less. Myotubular Myopathy is a genetic disorder that causes a very serious weakness. Lluc don’t walk, can’t sit for his own, can’t even hold her head up. He has a tracheotomy and needs a ventilator 24 hours a day. Eats by a gastric button and need our continued attention day and night, where we face more often than we would like, situations literally of life or death. Myotubular Myopathy has a life expectancy of less than one year but Lluc soon will be three. We fight against the disease every minute and, with the help of all disinterested persons that make this possible, every day we are closer to a cure.

    Join the Resistance! Kisses and thank you all!

     

    If you want to make a donation without receiving anything in return, all help is welcomed and needed. All funds will be used for research purposes. You can make your selfless donation here:




25€ + 5€ d’enviament / envio

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MTM Fighters

Un cop realitzat el pagament, trobaràs el formulari per enviar-nos la teva foto. Una vez realizado el pago, encontrarás el formulario para enviarnos tu foto.

Si vols fer un donatiu sense rebre res a canvi, tota ajuda serà més que benvinguda. Pots fer el teu donatiu desinteressat aquí: Si quieres hacer un donativo sin recibir nada a cambio, toda ayuda será más que bienvenida. Puedes hacer tu donativo desinteresado aquí:




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